Domácí péče u dítěte se SMA-fotky přístrojů

Děti se SMA , je třeba chránit před zbytečnými virózami, nachlazením. Jelikož je jejich svalstvo oslabené, a především u většiny dětí jsou již postihnuty svaly dýchací, je pro ně každé sebemenší nachlazení , nebo jen pro nás „ostatní“ obyčejná rýma docela velká komplikace, která může vážně ohrozit pacienta a to buď kolapsem cest dýchacích nebo také udušením.Tomu to můžeme alespoň z části zamezit a snažit se dát nejlepší péči dítěti a to i v domácím prostředí.

Proč rodiče upřednostňují domácí péči před hospitalizací?

-domácí prostředí je lepší pro dítě po psychické stránce

-možnost dle stavu dítěte dodělávat školní vzdělání

-známé zázemí

Které přístroje nám mohou pomoci?

Nabídka je velká, a mnohdy dostaneme doporučení z nemocnice, a mnohdy sami vyhledáme na internetu i jiné stejně účinné přístroje a mnohdy i s lepší výkonností,a dostáváme se do situace , kde je rozhodnutí na nás.

Bohužel v dnešní době je přístup zdravotních pojišťoven tak žalostný, že některé důležité přístroje a léky nehradí. Dostáváme se do situace že si musíme většinu z nich zakoupit pro naše děti sami.

Kdo nám může pomoci a na koho se obrátit?

Buď jsou to sponzoři(firmy, nebo některé instituce..)

Nadace.

..Specifikace přístrojů pro domácí péči:

Na výběr je obrovský počet typů přenosných monitorovacích zařízení. Nebyly provedeny žádné studie vzájemně porovnávající přenosná zařízení a není ani známo, která čidla nebo jejich kombinace vykazují nejlepší senzitivitu a specificitu a proto nedostatky jednotlivých zařízení musí znát osoba, která s nimi pracuje. Pokud se má přenosné monitorovací zařízení používat v domácím prostředí, musí pacient nebo jeho pečující osoba umět dané zařízení obsluhovat nebo mu musí dané zařízení zprovoznit technik doma, popřípadě v ordinaci.

Spánková APNOA

Člověk až stokrát za noc na pět a ž deset sekund přestane dýchat.Tím se zhoršuje okysličení mozku, a srdce, a tato situace může vést ke sníženému zásobování kyslíkem. Onemocnění se přitom dá účinně léčit pomocí dýchací masky, která upravuje tlak v dýchacích cestách.

Projevy

:-bolesti nohou při spaní, bolení zad,(z důvodu neprokrvení)

-pocit nevyspělosti, únava, polehávání

Neinvazní podpůrná ventilace:

Přístroj BiPap   pro léčbu spánkové aponoe

BiPAP systém Melody ST 20 je neinvazivní dýchací přístroj, který usnadňuje úspěšné léčení chronické respiratorní insuficience. Přístroj poskytuje pacientovi nastavitelný dvojúrovňový přetlak v dýchacích cestách, který je přepínán spontánním pacientovým dýcháním. Přístroj lze nastavit do S-módu (spouštěný spontánním dýcháním pacienta), do T-módu (spouštěný přístrojem) a ST-módu (kombinace obou). Přístroj lze volitelně doplnit o zvlhčovač vzduchu.

Technické znaky produktu:

• Nastavitelný trigger (citlivost na spontánní dýchání)                                                  
• Funkce „ramp“                                                                                                            
• Podsvětlený LCD displej
• Test netěsnosti
• Upozornění v případě výpadku elektrického proudu
• Rozsah vstupního napětí 100–240V AC
• Hmotnost 2 kg
• Dosupné módy použití: S, T, ST
• Dechová frekvence 5–30 dechů/min.
• Podíl I:E 20–80%
• Latentní doba 0–20 s
• Doba stoupání tlaku 0–1,5 s
• Nastavitelný přetlak CPAP/IPAP/EPAP 5 až 20 cm H2O
•  
•  

  K této masce lze také připojit kyslík na základě ventilu který je na kraji masky,a pomocí spojky.Při dechové nedostatečnosti kdy nestačí pouze Bipap lze k masce připojit na základě ventilu a spojky kyslík, který je buď s kyslíkového koncentrátoru nebo kyslíkových bomb.

   

  Kyslíkový koncentrátor:

  Jak pracuje kyslíkový koncentrátor?

   Přístroj získává kyslík z okolního vzduchu.

  Okolní vzduch obsahuje asi 21 % kyslíku

  a 78 % dusíku. Vzduch je nasáván kompresorem

  a filtrován přes prachový a bakteriologický filtr.

  Pak je převáděn na speciální filtr ze syntetického

  zeolitu, který funguje jako molekulární síto

  (zachycuje dusík a propouští kyslík). Pro zajištění

  plynulé dodávky kyslíku se v činnosti střídají dva

  filtry. Kyslík se shromažďuje v zásobníku a přes

  plynule nastavitelný regulátor průtoku vychází

  z přístroje k pacientovi.

   

   Jak lze koncentrátor získat?

  • na předpis plicního lékaře po schválení revizním lékařem

  • formou pronájmu

  • zakoupením

   

   

   

  Výhoda nosních brýlí:

  Je možno komunikovat srozumitelně s okolím

  Jíst.pít, podávat léky.

  Chodit ven ale to pouze s přenosným koncentrátorem kyslíku.

   

   

   

  Přenosný koncentrátor kyslíku:

  Přenosný koncentrátor kyslíku např. EverGo

   

   je novinkou amerického výrobce Philips Respironics. Tento nový přenosný kyslíkový koncentrátor umožňuje aktivním pacientům, trpícím chronickou dechovou nedostatečností, léčbu kyslíkem i při pohybu mimo domov. Je určen pro ty pacienty, kteří se nechtějí nechat omezovat svým onemocněním a chtějí stále žít kvalitní život = život bez omezení. Přístroj je odlehčený a váží pouhých 4,5kg.

  Díky praktickému cestovnímu pouzdru s ramenním popruhem lze s přístrojem snadno cestovat. Koncentrátor EverGo se vyznačuje velmi tichým chodem (max. 43 dB), regulací průtoku v rozmezí 1–6 l/min a především dlouhou provozní dobou.

   Baterie přístroje vydrží až 8 hodin. Snadná obsluha je zajištěna díky dotykové obrazovce.Velmi dobře se dá pověsit na vozík.

    

  Náš tip:

  V noci je to trochu hlučnější když je doma ticho , ta doporučuji ,sehnat si přes lékaře třeba na Jip nebo ARO hadičku 12metrovou a spojit to spojkou viz.foto níže, a přístroj dát mimo pokoj kde spí dítě. Přeci jen ať má klidnější spánek.:-)

   

   

  Monitoring pulzu a okysličení

   

  Pulzní oxymetr se používá ke zjíštění množství kyslíku v krvi(saturace) pacienta tzv.respirační insufiencence

  Na prst nebo ušní lalok se nasadí sonda, která změří tepovou frekvenci a hodnotu nasycení hemoglobinu kyslíkem. Toto sledování je zcela bezbolestné a tiché, tudíš se při monitoringu dá i spát. Některé oxymetry mají alarm.

•  
• Měření tlaku

Popis produktu:

- velký displej
- 90 pamětí včetně datumu a času měření
- detektor arytmií a pohybu během měření
- výpočet průměrného tlaku
- manžeta na paži 22-32cm
- úsporný režim - 1500 měření na 1 sadu baterií
- 4 tužkové baterie
- zvýšená odolnost proti arytmiím (8 pulsů)

 

Odhleňování a odsávání :

Při nemocnosti je důležité správné odhledění , a uvolnění cest dýchacích, aby nenastal kolaps, nebo dušení.

K tomu nám mohou pomoci odsávací systémy, a různé rehabilitační pomůcky.

Variant je několik:

Míčkování-

je to levná,příjemná a nenáročná forma rehabilitace kterou zvládne každý po názorném vysvětlení rehabilitačním terapeutem.

Snadno pomáhá uvolňovat cesty dýchací a zároveň je to forma relaxace,a prohloubení vztahu mezi rodičem a dítětem. Používají se molitanové míčky,které jsou k zakoupení ve všech zdrav.potřebách nebo sportovních potřebách.

 ACapella Choice:   

S touto pomůckou jsme se s Honzíkem seznámili na ARU,kdy mu zkolabovala při zápalu plic levá plíce. Nešlo pořád uvolnit hleny a nakonec rehabilitační sestra nás zaučila právě s Acapellou.

Je to malá pomůcky ve tvaru lilku, která má v sobě vibrační membránu která opravdu vibruje celým hrudníkem a i při sebemenším a nejmenším výdechu to zabírá. Sama jsem nevěřila, ale byla jsem překvapena co všechno tahle malá úžasná věc dokáže. Je těžko k sehnání, ale dá se.

Na novou pomůcku pro dechovou fyzioterapii Acapella choice nepřispívají zdravotní pojišťovny a lze ji sehnat v některých lékárnách či zdravotnických potřebách. Její cena je min. 1.800,- Kč.

Acapella je vhodná i pro malé děti a nemocné v horším zdravotním stavu, při kterém se nedá používat flutter. Umožňuje použití ve více polohách a hodí se zejména při hospitalizaci na lůžku.

Odsávačky hlenů:

Odsávačka nám pomůže lépe odsát nejen sekret z nosu ale také z cest dýchacích. Je na elektřinu ale dá se zakoupit i bateriová. Ke sběru sekretu slouží sběrné nádoby různých velikostí. Důležité je správné čištění a desinfekce, jako u ostatních přístrojů

Inhalace:

Inhalováním také můžeme uvolnit usazené dýchací cesty a kombinaci s inhalačními roztoky zdaleka rychleji uvolníme, kašel a  rýmu.

Základní principy inhalace:

-výběr správného inhalátoru(kompresorový nebo ultrazvukový)

-pravidelnost

včasné nasazení léčiv do inhalátoru    

Polohování

 Důležité je také polohovaní dítěte, a pro lepší dýchání je důležitá zvýšená poloha hlavy. Polohování je dobré také pro prokrvení nohou. K tomu můžeme použít buď perličkové polštáře nebo rehabilitační pomůcky, a nebo zvedací postel.

Zvedací postel, je výborná nejen pro polohování dítěte ale také pro lepší manipulaci s ním. Dá se výškově nastavit pomocí ovladače. A to až do sedu.

Tipy na křeče noh a těla:

-Velmi dobrá a účinná je kostivalová mast která části těla prohřejí a hlavně uleví,a křeče přejdou.

Jak na koupání:

Ke koupání nám mohou pomoci různé typy zvedáků. Na trhu je jich docela hodně, ale nám nejlépe vyhovoval tady tento. Je do 50kg, a snadno skladný. 

Závěr:

Tímto vypracováním a názornými ukázkami jsem chtěla, aby jste v případě zhoršení stavu vašeho dítěte, našli nejen rady ale taky inspiraci jak obstarat pomůcku nebo přístroj.který vám bude nápomocen při domácí péči.

Je mezi námi mnoho rodičů kteří tuto péči vzdávají, a ne myslím si že je to zcela v pořádku.

Naše děti si zaslouží péči takovou aby se jím lepe žilo a dokázali zvládat život s co nejmenšími překážkami a je jen zcela na nás rodičích jak se k tomu postavíme, protože jen my máme tu možnost dát dětem šanci prožít plnohodnotný a spokojený život,navzdory své diagnóze.

-