ahojky všichni

Jmenuji se Honzík Matlak a narodil jsem se 28.11.2002, a trpím vzácným genetickým onemocněním,

Spinální svalovou Atrofii  I.-II.TYPU.

Na těchto stránkách Vám chci vysvětlit co je to za onemocnění, a taky ukázat, jak se dá žít, a užívat života  dokud to jde, a taky jak jsem usměvavé sluníčko :-)

Představím Vám i svého brášku,svou sestřičku  a svoji rodinu a taky spoustu kamarádů, a těch kteří mi pomáhají bojovat a taky ty, kteří jsou moji opravdoví přátelé, a které mám moc rád.

 

Pojďte dál...


poděkování

Bez Vás by to nešlo, a vážíme si vaší pomoci

11.07.2009 09:50
   Zvláštní Poděkování patří:  Oddělení pediatrické resuscitační a intenzivní péče ve FN Poruba-  kde je Honzíkovi poskytována nejlepší péče když je nemocen  je nutnost hospitalizace-,hlavně milý a vstřícný přístup lékařů a hlavně setřiček. Mudr.Petru...

—————

Všechny články

—————


PARTNEŘI

—————

Motobar u Hanky

Motobar u Hanky
www.motobaruhanky.com

—————

—————

NADACE LEONTINKA

NADACE LEONTINKA
www.nadaceleontinka.cz/projekty.php?id=10

—————


Úvodní stránka

Co je to za onemocnění SMA?

11.07.2009 08:51
Co je to onemocnění SMA  Spinální muskulární atrofie (míšní svalová atrofie, SMA) je onemocnění buněk předních rohů míšních, které zapříčiňuje vadný gen na nepohlavním chromozomu. Onemocnění se projeví u 25% případů, kdy se setkají chromozomy se špatným genem od otce i od matky. SMA bývá...

—————


Honzíková fotogalerie

/album/honzik/dsc01278-jpg1/

—————

/album/honzik/dsc02279-jpg/

—————

—————


odkazy a kamarádi

www.ventobohemia.cz

www.ventobohemia.cz 

—————

—————

—————

—————

www.czunici.cz

www.czunici.cz

—————

www.4fitness.cz

www.4fitness.cz 

—————

Majda

wlcice.blogspot.com 

—————

Klárka a Diny

www.klarcinblog.cz 

—————

http://wlcemajda.blog.cz/

wlcemajda.blog.cz/

—————

http://nikynikynka.blog.cz/

nikynikynka.blog.cz/

—————


Kontakt



Ostrava-Poruba

604 450 272, 603 767 257


Blog

DRACY OSTRAVACY -srdce na pravém místě

21.04.2012 22:36
Počasí dnes vyšlo a tak zase po roce k nám přijeli naši kamarádi DRACY OSTRAVACY.Honzík se nemohl dočkat, miluje mašiny, a tak si dnes zase užil:-) Ukázal motorkářům a nově upravený vozík, a samozřejmě ho taťka posadil na mašinu kterou si sám vybral(rozhodování bylo opět těžké). Byl moc spokojený...

—————

Bruslení

20.04.2012 20:28
Konečně se venku dělá hezky a my ve středu vyrazili kromě úřadů a pojišťovny na výlet centrem. Byla jsems Honzíkem a Verunkou a když došel čas oběda, zastavili jsme se v bezbariérovém mléčním baru v centru OV. Byli tam velmi příjemní lidé, a dětičky si pochutnali na  palačince s...

—————

Všechny články

—————




Blog

DRACY OSTRAVACY -srdce na pravém místě

21.04.2012 22:36
Počasí dnes vyšlo a tak zase po roce k nám přijeli naši kamarádi DRACY OSTRAVACY.Honzík se nemohl dočkat, miluje mašiny, a tak si dnes zase užil:-) Ukázal motorkářům a nově upravený vozík, a samozřejmě ho taťka posadil na mašinu kterou si sám vybral(rozhodování bylo opět těžké). Byl moc spokojený...

—————

Bruslení

20.04.2012 20:28
Konečně se venku dělá hezky a my ve středu vyrazili kromě úřadů a pojišťovny na výlet centrem. Byla jsems Honzíkem a Verunkou a když došel čas oběda, zastavili jsme se v bezbariérovém mléčním baru v centru OV. Byli tam velmi příjemní lidé, a dětičky si pochutnali na  palačince s...

—————

Nové polohování

14.04.2012 20:25
Velikonoce za námi, a prožili jsme je celkem v pohodě. Já měla s taťkou chřipku ale Honzík odolal. A Kubík s Verunkou také.  Tak začínám děkovat Atb které Honzík tak dlouhodobě inhaluje..že by možná mohli mít trochu vliv na to, že tak všechno nepochytá:-) ale klepu... Velikonočná...

—————

Tak super.....

27.03.2012 23:09
No tak teď nevím jestli se mám rozčílit.. zrovna jsem dopisovala blog a dávala fotky  z dnešního krásného dne na hřišti a ted jsem zjistila že se mi půlka blogu vymazala..... to snad neni ani možné,..... úplně se mi chce brečet...   No nic zkusím udělat nové web stránky na jiném...

—————

Vysvědčení-hurrráááááá

02.07.2011 08:31
Konečně je školní rok za námi. Honzík byl šikovný , navzdory jeho zdravotnímu stavu, a taky že jsem ho učila já sama, doma. Tak si myslím, že máme krásné vysvědčení.Kubík je machr, opravil si krásně známky,a má vyznamenání  a tak mu jen pořejem ať se mu na nové škole od září líbí-přetupuje na...

—————

Konečně doma z nemocnice

02.07.2011 07:55
Konečně jsme doma, z Jip, jen jsme neměli čas napsat. Honzíkovi se udělalo dobře, jen  byl problém v nemocnici s napíchnutím žíly, protože chudák žádnou nemá.Nebo má, ale schované. Těžko mu odebírají krev natož napíchnout žílu na léky. Takže v zápěstí ty dvě žilky které teda slouží...

—————

Tak pokračujeme..

18.06.2011 21:17
Honzík se tedy cítí lépe, alespoň on sám to říká, teploty sem tam, už jí, směje se ,chce do vozíku, a pyskuje. Podle toho soudíme i my že je mu lépe, až na to že saturace ukazuje své.. a to je špatné,a trochu je i oteklý. Na večer tady byl dr., a rozhodli jsme se, že bude nejlepší opravdu dát ATB...

—————

kontrola a RTG

16.06.2011 20:58
Tak pokračujeme, marodíme dále, a ještě hůře. Honzík měl pořád horečky, které šplhaly přes 38st., zvracel, a bez ventilace ani ránu. max 30minut ..neudržel v sobě ani ATB, takže to bylo docela krušné.Včera jsme absolvovali rtg plic, a bylo vidět že krom čerstvého zápalu plic má ...

—————

Zase marodíme.

13.06.2011 10:11
Nic zvláštního..opět si na Honzíka sedl nějaký bacil.. Jako by už tak toho nebylo dost . Takže opět napojení na ventilaci, kyslík, teploty, octové zábaly, ..saturace na prd.. No prost úžasné dny a noci, jsem tak trochu jako robot. Mám pocit že ruce a nohy  mi dělají všechny ty úkony kolem...

—————

opět jsem zde!! a fotečky

08.06.2011 19:46
Tak jsem opět tady, nedostala jsem se dříve k psaní, nešlo to. Je to tím, že je konečně venku hezky, a my si to užíváme, protože jsme celou zimu museli sedět doma.Bohužel... A teď nás sluníčko tahá ven, a taky jsme konečně začali jezdit na návštěvy za kamarády a babičkami. Hned to vše...

—————